Walczymy o to, by Marysia mogła stanąć na nogi – wywiad z mamą adopcyjną
Nasza Fundacja często wspiera małych podopiecznych
cierpiących od urodzenia na schorzenia, które wymagają kosztownej terapii lub
użycia specjalistycznego sprzętu medycznego.
Niedawno obchodziliśmy Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami. Wtedy też
zapadła decyzja, że Fundacja odpowie na prośbę mamy adopcyjnej pewnej
dziewczynki, która pilnie potrzebowała pomocy.
Marysia ma wodogłowie (na szczęście opanowane dzięki operacji) i cierpi na rozszczep kręgosłupa. Pani Paulina, jej adopcyjna mama, walczy o to, by dziewczynka nie musiała jeździć na wózku inwalidzkim do końca życia. Nasza Fundacja pomogła zebrać środki na ortezy dla dziewczynki, bo jak o zwykle bywa w rehabilitacji maluszków – jest kosztowna i liczy się czas.
Porozmawialiśmy z panią Pauliną, mamą
adopcyjną, która tak dzielnie każdego dnia walczy o lepszą sprawność swojej
córeczki Marysi.
– Co jest największym wyzwaniem dla was jako rodziny adopcyjnej mając niepełnosprawne dziecko?
– Ogromnym wyzwaniem jest rozplanowanie wszystkiego czasowo. Na początku było bardzo dużo wyjazdów do specjalistów: ortopeda (przez kilka miesięcy jeździliśmy co 1-2 tygodnie na gipsowanie nóżek), urolog, chirurg, osteopata, kardiolog, neurolog, rehabilitacja. Teraz wyjazdy są już rzadsze, natomiast pojawiły się ogromne wydatki głównie jeśli chodzi o ortezy czy pionizator. Koszty są dość wysokie. Udało nam się zdobyć tylko częściowe dofinansowanie. Dlatego bardzo dziękujemy Waszej Fundacji, która przyczyniła się do tego, że Marysia otrzymała swoje pierwsze ortezy. Jest to dla nas ogromna pomoc, bez której byłoby naprawdę ciężko. Czas jaki poświęcamy Marysi jest bardzo ważny w walce o jej sprawność.
– Jak ortezy pomogą Marysi? Co może zmienić się w jej rozwoju dzięki nim?
– Ortezy dla Marysi są bardzo potrzebne do procesu pionizacji. Marysia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, dlatego od samego początku, gdy zdecydowaliśmy się na adopcję, byliśmy świadomi, że jej poruszanie się będzie zaburzone. Mimo to, codziennie walczymy o to, by była jak najbardziej sprawna. Kończyny dolne Marysi były na samym początku bardzo wiotkie, ma również zaburzenia czucia w nogach. Spora ilość rehabilitacji i ćwiczenia w domu sprawiły, że nóżki stały się silniejsze. Teraz bardzo ważna jest pionizacja.
Ortezy mają być wzmocnieniem jej nóg, ale również osłoną, ponieważ dzieci z takimi chorobami jak Marysia, mają skłonność do licznych kontuzji i złamań kończyn dolnych.
– Jak ważna jest teraz pionozacja i rehabilitacja?
– Pionizacja jest bardzo ważnym elementem rehabilitacji. Dzięki niej poprawi się funkcjonowanie układu krążenia, stawy nie będą się deformować oraz nie będą powstawać przykurcze mięśni. Mając ortezy będziemy mogli wprowadzić również nowe, bardziej rozbudowane ćwiczenia, które będą idealne w momencie, gdy Marysia będzie mogła poruszać się w pionizatorze (czyli balkoniku) i przyjmować naturalną postawę ciała.
– Jakimi zajęciami (manualnymi/ruchowymi) wspieracie rozwój Marysi? Co lubicie robić w domu razem?
– Marysia jest rehabilitowana metodą NDT Bobath. W czasie zajęć staram się nauczyć i zapamiętać jak najwięcej. Później powtarzamy elementy ćwiczeń w domu gdzie mamy pokoik dostosowany również do ćwiczeń.
Marysia uwielbia ćwiczenia przed lustrem –
głównie na specjalnej piłce. Wprowadzamy zabawy sensoryczne, mamy specjalne
półkule do ćwiczeń. Kolejnym elementem, który będzie bardzo ważny w
rehabilitacji to tzw. kształtki do ćwiczeń (czyli wałki lub kostki), aby siad
oraz postawa Marysi były prawidłowe.
Marysia uwielbia bawić się ze swoimi siostrami, oglądać i czytać książeczki, układać klocki i ma swojego ulubionego misia.
Cieszymy się, że nasza pomoc trafia do podopiecznych, którzy tak dzielnie wraz ze swoimi opiekunami walczą o dojście do sprawności. Pani Paulinie życzymy wytrwałości, a Marysi powodzenia w rehabilitacji!
