Diagnoza dziecka to moment, który otwiera wiele możliwości, ale jednocześnie stawia przed rodzicami i całą rodziną zupełnie nową rzeczywistość. Jak poradzić sobie z wiadomością, na którą być może nie byliśmy przygotowani? Jak odnaleźć się w nowej sytuacji? Jak dostrzec szansę i pogodzić się z diagnozą spektrum autyzmu?
Osobiste doświadczenia źródłem inspiracji
Pani Agnieszka motywację do działania czerpie z własnych, często trudnych, doświadczeń. Jest mamą, jej pierwsze dziecko, urodzone z zespółem Downa i zespółem Ebsteina, trafiło do hospicjum. Tam, obok diagnozy, rodzina otrzymała ogromne wsparcie – psychiczne i praktyczne: grupy wsparcia, pomoc socjalną oraz jasne instrukcje dotyczące formalności. To doświadczenie pokazało, jak wiele daje kompleksowa opieka nad rodzicami w trudnym czasie.
Później trójka jej dzieci otrzymała diagnozę ze spektrum autyzmu. Tym razem wsparcie było minimalne – głównie w postaci kartki z listą spraw do załatwienia. Wiedziała, że to za mało. Mając już wiedzę i doświadczenie, postanowiła stworzyć przestrzeń, która pomoże innym rodzicom w podobnej sytuacji.
Tak w 2018 roku zaczęła powstawać publikacja „Informator – Autyzm po ludzku”. Dzięki wsparciu psycholożek z ośrodka Przystań Szkraba pojawiła się jego pierwsza wersja, która od 2020 roku jest rozdawana rodzicom tuż po diagnozie. Dwa lata później powstała wersja elektroniczna oraz strona internetowa. Następnym krokiem były „Listy do R.”– wszystko po to, aby rodzice nie zostawali sami z diagnozą.
Strona Autyzm po ludzku – Wsparcie rodziców w procesie diagnozy. to nie tylko publikacje, ale także kompendium wiedzy i wszelkich przydatnych po diagnozie informacji – nadchodzących wydarzeń, lektur, filmów, seriali, podcastów, organizacji pozarządowych, grup wsparcia.
Poznaj całą historię i przeczytaj wywiad z panią Agnieszką tutaj – „Diagnoza otwiera więcej drzwi, niż zamyka” – rozmowa z Agnieszką Sułkowską, mamą i autorką projektu „Autyzm po ludzku” – Hemmersbach Kids’ Family
Wsparcie w postaci listów
„Listy do R.” powstały z myślą o rodzicach, którzy przechodzą przez proces diagnostyczny w kierunku spektrum autyzmu u swojego dziecka. Celem tytułowych „listów” jest towarzyszenie rodzicowi w tym czasie, dlatego są one przekazane razem z wynikami lub na dalszych etapach, gdy może pojawić się potrzeba wsparcia i wskazówek. Proces pogodzenia się z diagnozą bywa bowiem długi i wymagający.
Zachęcamy do pobrania publikacji rodziców, którzy potrzebują „głosu wsparcia” i ich bliskich, chcących dowiedzieć się więcej o spektrum oraz możliwościach pomocy w takiej sytuacji.
Listy zostały napisane przez rodziców, specjalistów, samorzeczników oraz rodziców-specjalistów. Ich podejścia i doświadczenia są różne, lecz łączy ich wspólny cel – realna pomoc rodzicom po diagnozie. To historie, refleksje i praktyczne wskazówki, które mają dać coś więcej, niż dokumenty i listy formalności: mają przekazać troskę, zrozumienie i nadzieję oraz wskazać możliwe kierunki działań.
Pani Agnieszka wierzy, że nawet drobne gesty mogą zmienić czyjeś życie i stać się realnym wsparciem. Ma nadzieję, że dzięki „Listom do R.” proces diagnozy stanie się bardziej ludzki.
„Listy do R.” można pobrać bezpłatnie Listy do R. – Autyzm po ludzku
Na stronie znajdziesz także „Informator dla rodziców po diagnozie spektrum autyzmu u dziecka”.
Bezpłatny pakiet dla rodziców po diagnozie to także e-book „Od Diagnozy do Spokoju. Pierwsze kroki w neuroatypowej rzeczywistości” Anny Judek, która pisze do rodziców po diagnozie z perspektywy psychologa i coacha.
Pakiet uzupełniają liczne bezpłatne e-booki, których spis można znaleźć tutaj https://www.autyzmpoludzku.pl/po-lekturze/
Wierzymy, że wsparcie zaczyna się od diagnozy, a wiedza i świadomość opiekunów to pierwszy krok w tym kierunku.
Pobierz „Listy do R” już teraz i przekonaj się, nie jesteś sam/a!
