Diagnoza dziecka często wywołuje wiele emocji – potrafi zatrzymać świat i wywrócić codzienność do góry nogami. Agnieszka Sułkowska, mama trójki dzieci w spektrum autyzmu i również sama zdiagnozowana doskonale zna tę drogę. To właśnie osobiste doświadczenia skłoniły ją do stworzenia projektu „Autyzm po ludzku”, który wspiera rodziców na każdym etapie diagnozy.
Zapraszamy do przeczytania rozmowy z panią Agnieszką – partnerką kampanii społecznej „Wsparcie zaczyna się od diagnozy”.
Fundacja Hemmersbach Kids’ Family: Skąd wziął się pomysł na projekt „Autyzm po ludzku”?
Agnieszka Sułkowska: Pomysł narodził się z moich osobistych doświadczeń. Mam czwórkę dzieci – pierwsze z nich miało wadę letalną (zespół Downa i zespół Ebsteina) i trafiło do hospicjum. Tam oprócz diagnozy, otrzymaliśmy ogromne wsparcie – zarówno psychiczne, jak i praktyczne. Były dostępne grupy wsparcia, pomoc socjalna, formalności były jasno wyjaśnione. To doświadczenie pokazało mi, jak wiele daje kompleksowe wsparcie dla rodziców.
Później trójka moich dzieci otrzymała diagnozy ze spektrum autyzmu. Wtedy jednak wsparcie było bardzo ograniczone – głównie do kartki z listą rzeczy do załatwienia. Pomyślałam, że to nie wystarczy. Miałam już wiedzę, doświadczenie, przeszłam tę drogę kilka razy, więc postanowiłam stworzyć przestrzeń, która pomoże innym rodzicom w podobnej sytuacji.
Tak powstał informator „Autyzm po ludzku”, który zaczęłam pisać w 2018 roku. Dzięki wsparciu psycholożek z ośrodka „Przystań Szkraba” powstała jego pierwsza wersja, która od 2020 roku jest rozdawana rodzicom dzieci po diagnozie w tym ośrodku. Dwa lata później przygotowałam wersję elektroniczną i uruchomiłam stronę internetową. Kolejnym projektem były „Listy do R.” – do rodziców po diagnozie, także bezpłatnie dostępne na stronie projektu. Wszystko po to, by rodzice nie zostawali sami z diagnozą.
Jak wyglądała Pani droga do diagnozy dzieci?
A.S. Moja droga do diagnozy rozpoczęła się od bratanka, który jako pierwszy w rodzinie otrzymał diagnozę spektrum autyzmu. Wtedy nie miałam jeszcze żadnej wiedzy na ten temat – wszystko było nowe, obce. Najstarszy syn, który dziś wydaje mi się klasycznym przypadkiem autyzmu, wówczas nie wzbudzał moich podejrzeń. To moja bratowa namówiła mnie, żebym poszła go przebadać – zrobiłam to głównie „dla świętego spokoju”, będąc w ciąży z córką.
Diagnoza rzeczywiście się potwierdziła. Później – trochę z rozpędu, ale też z coraz większą świadomością – przebadałam córkę, a następnie najmłodszego syna. W międzyczasie, czytając o spektrum i poznając temat głębiej, uświadomiłam sobie, że wiele cech dotyczy również mnie. Ostatecznie i ja otrzymałam formalną diagnozę Zespołu Aspergera.
Pamiętam szczególnie moment, kiedy z mężem odbieraliśmy pierwszą diagnozę. To był grudzień, wszędzie mikołaje, światełka, kolędy – a my wracaliśmy z wynikiem, który zmieniał nasze życie. To było surrealistyczne, jakby obok rzeczywistości. Ale może dobrze, że to był właśnie taki czas, zaraz potem przyszły święta i wszystko było zamknięte, więc mogliśmy się na chwilę zatrzymać.
Otrzymali Państwo diagnozę… I co dalej?
A.S. Diagnoza przyszła przed Bożym Narodzeniem, więc miałam chwilę, żeby się z nią oswoić. Ale zaraz po Święcie Trzech Króli znów zaczęłam działać – dzwonić, załatwiać kolejne etapy. Wiedziałam, że po narodzinach córki (urodziła się 28 stycznia) nie będę mieć już przestrzeni na organizację, więc działałam intensywnie, by zdążyć wcześniej. Jacek 1 lutego poszedł już na terapię w ramach WWR (Wczesnego Wspomagania Rozwoju).
Syn miał wtedy dwa lata, nie mówił, był niesamodzielny i miał trudności z komunikacją. W czasie procesu diagnostycznego zalecono przedszkole terapeutyczne, ale uznałam, że to zły pomysł – zbliżał się poród córki, a taka zmiana byłaby dla niego zbyt dużym obciążeniem. Zdecydowałam, że nie poślę go tam – mimo zaleceń specjalistów.
To była moja indywidualna decyzja, dostosowana do sytuacji naszej rodziny. Wiem, że każde dziecko i każda historia są inne, dlatego nie da się stworzyć jednej drogi postępowania. Trzeba działać w zgodzie z własnym dzieckiem, jego potrzebami i możliwościami.
Jaka jest rola rodzica czy opiekuna w procesie diagnostycznym?
A.S. Rola rodzica w procesie diagnozy jest kluczowa – to opiekunowie podejmują decyzję o rozpoczęciu diagnozy, organizują, wybierają placówki, ustalają dalsze kroki terapeutyczne i edukacyjne. Co więcej, to rodzic odpowiada za zdobycie orzeczeń, takich jak kształcenie specjalne, które umożliwiają dziecku dostęp do odpowiedniego wsparcia w placówkach edukacyjnych.
Choć rodzic ma prawo nie ujawniać diagnozy – może ją „schować do szuflady” – to z mojego doświadczenia nie jest to dobre rozwiązanie. Prędzej czy później trudności dziecka i tak wyjdą na jaw, a brak wcześniejszych działań może tylko pogorszyć sytuację.
Największym paradoksem jest to, że choć rodzic pełni absolutnie centralną rolę w całym procesie, to bardzo często… jest w nim pomijany. To jeden z problemów, na który zwracamy uwagę w projekcie „Autyzm po ludzku” – brak realnego wsparcia dla rodziców, którzy przecież są fundamentem całego procesu diagnostycznego i terapeutycznego.
Jakie korzyści mogą jeszcze wypływać z uzyskania formalnej diagnozy dziecka?
A.S. Oficjalna diagnoza jest kluczowa, jeśli chcemy uzyskać jakiekolwiek wsparcie systemowe – w edukacji, ochronie zdrowia czy pomocy społecznej. Bez niej niemożliwe jest np. orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, dostęp do terapii, leczenia czy nawet zbieranie 1,5% podatku.
Ale diagnoza to nie tylko formalności. To również ogromna pomoc w codziennym funkcjonowaniu – przede wszystkim dla rodzica. Bez świadomości, z czym mierzy się dziecko, łatwo o nieadekwatne reakcje. Rodzic, a także otoczenie dziecka (rodzina, znajomi) mogą mylnie interpretować zachowania, jako “złe wychowanie”, nie rozumiejąc, że wynikają z cech spektrum.
Zrozumienie diagnozy daje narzędzia do budowania lepszej relacji z dzieckiem. Pomaga inaczej spojrzeć na nietypowe zachowania np. stereotypie czyli powtarzalne ruchy, które służą samoregulacji układu nerwowego. Diagnoza zmienia spojrzenie na specjalne zainteresowania i pasje. Pozwala odkryć i zrozumieć nietypowe kody emocjonalne i potrzeby dziecka.
To samo dotyczy nauczycieli i osób z otoczenia dziecka np. dziadków, kuzynów, sąsiadów, czy kolegów z podwórka. Świadomość autyzmu zmienia optykę – zamiast oceniać, uczymy się rozumieć. Dlatego tak ważne jest, by diagnoza była nie tylko formalna, ale i rzeczywiście przekładała się na wsparcie.
Co skłoniło Panią do własnej diagnozy i jak wpłynęła ona na Pani życie?
A.S. Do swojej diagnozy doszłam stopniowo, gdy zaczęłam zgłębiać temat spektrum w związku z dziećmi. Przełomem była książka Aspergirls, napisaną przez Rudy Simon – wtedy jedyna dostępna w Polsce pozycja dotycząca kobiet w spektrum. Czytając ją, miałam wrażenie, że wiele opisanych cech pasuje do mnie. Początkowo myślałam, że może tylko sobie coś wmawiam, ale gdy porozmawiałam z terapeutkami moich dzieci, one bez wahania zasugerowały mi diagnozę.
To był dla mnie moment przełomowy – nie tyle samo przeczytanie książki, co potwierdzenie przez osoby z zewnątrz. Pamiętam, że akurat przypadała Wielkanoc i całe Święta spędziłam, analizując własne spektrum i robiąc listę cech wg kategorii. Formalna diagnoza była już później tylko stwierdzeniem faktu. Diagnozę schowałam do szuflady, ale ze świadomością, że zawsze mogę ją wyciągnąć, gdyby ktoś kiedyś miał wątpliwość – mam to na piśmie, stwierdzone przez specjalistów.
Diagnoza pomogła mi lepiej zrozumieć siebie, swoje reakcje i sposób funkcjonowania. Wpłynęła też pozytywnie na relacje w rodzinie – dała mi nowe spojrzenie na nasze potrzeby i komunikację. I co ważne – to doświadczenie nie było odosobnione.
Bardzo często- osoby w spektrum diagnozują się same. Nawet dzieci, jeśli mają świadomość własnej odmienności, są w stanie same wpaść na właściwy trop np. na podstawie artykułu w gazecie czy Internecie. Wówczas układanka zaczyna się kompletować – rozumieją same siebie i to, dlaczego przez cały żcyie czuły się inne. Wiedza naprawdę ma moc.
Rodzice czasami mogą zwlekać z podjęciem decyzji o rozpoczęciu procesu diagnostycznego. Dlaczego warto przestać się tego obawiać?
A.S. Z własnego doświadczenia mogę powiedzieć jedno – nie znam nikogo, kto żałowałby, że zdecydował się na diagnozę, ani w przypadku dziecka, ani dorosłego. To zawsze krok w stronę zrozumienia i lepszego wsparcia.
Jeśli coś nas niepokoi, warto po prostu umówić się na jedną konsultację ze specjalistą. To nie zobowiązuje do całego procesu, a może rozwiać wiele wątpliwości.
Wielu rodziców waha się, zwłaszcza przy „nieoczywistych” dzieciach, które na pierwszy rzut oka nie wyróżniają się niczym szczególnym. Ale coś „podskórnie” nie daje spokoju. I właśnie w takich przypadkach diagnoza może zapobiec większym trudnościom w przyszłości. Im wcześniej ją postawimy, tym większa szansa na skuteczne wsparcie.
Rodzic nie musi być specjalistą – od tego są profesjonaliści. Diagnoza nie jest etykietą, tylko mapą, która pomaga lepiej zrozumieć dziecko, jego potrzeby i emocje. Otwiera drzwi do terapii, wsparcia edukacyjnego i lepszego życia – zamiast je zamykać. Owszem diagnoza może też niektóre możliwości zamknąć, liczyć się trzeba np. z wymianą znajomych, ale zdecydowanie więcej tych możliwości zyskamy niż stracimy.
Z całego serca wspieram kampanię „Wsparcie zaczyna się od diagnozy”, ponieważ dokładnie w to wierzę: jak powiedziała dr Ewa Urbanowicz diagnoza to profilaktyka zdrowia i dobrostanu dziecka – psychicznego i fizycznego.
Na koniec zapraszam wszystkich rodziców do odwiedzenia strony autyzm po ludzku.pl. Szczególnie polecam bezpłatny pakiet dla rodziców po diagnozie spektrum autyzmu u dziecka, składający się z 3 publikacji: Informatora, Listów do R., oraz Od Diagnozy do Spokoju. Pierwsze kroki w neuroatypowej rzeczywistości.
Agnieszka Sułkowska autorka projektu „Autyzm po ludzku”, który wspiera rodziców w procesie diagnozy i po jej otrzymaniu. Na bazie osobistych doświadczeń stworzyła m.in. „Informator dla rodziców po diagnozie” oraz „Listy do R.” – zbiór wspierających słów od rodziców, specjalistów i osób w spektrum. Aktywnie działa na rzecz zmiany podejścia do autyzmu, promując empatię, edukację i lepsze standardy wsparcia.
